您知道今天是什么日子吗？
今天是年2月28日，同时也是国际罕见病日。
什么是罕见病呢？
它是指那些发病率极低的疾病，又称“孤儿病”，多为先天性疾病。今天，让我们一起看看那些孤儿病。根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各国对罕见病的认定标准存在一定的差异，各国的定义有所不同，目前国内尚无统一定义。年5月22日，国家卫生健康委员会、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布《第一批罕见病》目录，共涉及种疾病。
部分先心病属于罕见病，不过目前大部分还没有纳入《第一批罕见病》目录，这方面的普及工作还有待加强。相信随着我国罕见病工作的开展，这些先心病的罕见病会越来越受到
