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跨越4000多公里疆浙联动攻克罕见病例

发布时间:2024/2/18 14:54:42   点击数:
三月暖阳透过玻璃窗,斜射进新疆生医院病房内,将屋里照得暖暖的。换好衣服的小古丽怀抱着两个毛绒玩具,安静地坐在床边。3月16日,是她出院的日子。妈妈古丽米热·玉苏普将女儿换下的病号服整齐叠好,放在床头,最后检查着行李。

3月16日,是小古丽出院的日子。徐丹(右一)牵着小古丽的手,送她出院。柯军摄

“小古丽,今天要回家了,开不开心?”身着白大褂的陈大进和徐丹走入病房。见到他们,乖巧的小古丽“扑”了上去。“走慢一点,伤口还在恢复呢。”徐丹牵起小古丽的手,边向屋外走,边嘱咐着。眼前这位来自沙雅县的6岁小姑娘,与初见时相比,已发生很大变化。“那时的她,饱受病痛折磨,用面黄肌瘦形容,一点不过分。”浙江大医院呼吸科副主任医师、新疆生医院儿科副主任徐丹说:“现在的她健康、灵动、有活力。”第一次见到小古丽时,是半年前。

年10月,徐丹(右二)医院开展专科联盟系列活动,遇到了正在输血的小古丽。看到孩子的情况,医生们为小古丽进行了进一步诊断。周玲玲摄

年10月,医院的援疆医院开展专科联盟系列活动,医院查房时,遇到了正在输血的小古丽。此前的两年时间里,小古丽一直饱受呕血、拉柏油便的折磨。医院看病,最终被确诊为门静脉海绵样变。“这是一种少见的疾病。”徐丹介绍,它会引起胃底食管静脉曲张,随时有消化道出血的风险;还会引起脾功能亢进,脾脏会吞噬血细胞,造成白细胞、血红蛋白和血小板等减少,从而引发感染、贫血及凝血功能障碍等。那个安静、乖巧躺在病床上输血的孩子,狠狠揪住了徐丹的心。“她随时有可能发生消化道大出血,需尽快手术,这些年她一直靠输血维持生命。”徐丹介绍,进一步诊断后,他们发现小古丽已经出现门静脉高压、胃底食管静脉曲张、上消化道出血、严重贫血等病症。可当徐丹向小古丽的母亲说明孩子病情的严重性后,母亲古丽米热却眼含泪花不语。“沟通后,我们才知道她家经济条件不好。”徐丹说,小古丽患有先天性心脏病,此前做手术治疗,虽有医保报销,但家中也已花光积蓄。这是在和时间抢生命。了解情况后,徐丹记下了小古丽家人的联系方式,医院后,立即向院方汇报相关情况。“一定要救,抓紧时间联系相关基金会,这么小的生命,不惜一切代价我们也要为她争取。”医院管理办公室主任助理、医院党委副书记、院长陈大进对徐丹说:“要是救助金申请不下来,这钱,我掏,这命,得救。”考虑到手术风险大、难度高以及小古丽的身体情况,医院——浙江大医院,希望后方能派出专家来新疆为小古丽手术。“孩子身体也经不起折腾了。”徐丹说。那段时间,除日常医务工作外,徐丹和同事还时刻

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