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案例馆翟璐你的童ldquo心r

发布时间:2020-10-14 23:57:12   点击数:
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/序/

穿过长长的走廊

推开门,你来到了一片绿色的“森林”

你的好朋友——小新,他受伤了

只有森林的使者才能修复他

为了拯救你的朋友

你要经历一个小小的冒险

相信你是最勇敢的

你有点累了,想睡一下

醒来,你的眼前有个“小电视”在滴滴作响

左右看看,

原来,还有其他的小伙伴在这里探险

美丽的白衣天使会来告诉你

你成功了!小新,复原了

记得有一首歌谣这样唱道“你的童年,我的童年,好像都一样,小小书包,大大肩膀,上呀上学堂”。在现实生活中,并不是每一个孩子都能拥有这样的童年“烦恼”,有这么一群先心病患儿,因心脏机能低下,使得他们无法像正常的孩子一样蹦蹦跳跳上学堂,操场上活泼洋溢的青春画卷也因此少了属于他们的一笔。

了解“先心病”

先天性心脏病简称“先心病”,是指在胚胎发育时期由于心脏及大血管的形成障碍或发育异常而引起的心脏解剖结构异常,或出生后应自动关闭的通道未能闭合(在胎儿期属正常)所产生的疾病,先心病不仅会影响患儿发育,同时更易出现心力衰竭、肺部感染等并发症。我国每年约有30多万先心病患儿出生,复杂先心病危害严重,是新生儿第一位致死性出生缺陷,也是5岁以下儿童死亡最主要的原因之一。先心病患者80%以上需要手术治疗,如果救助及时,90%以上的先心病患者可以通过手术治疗痊愈,像正常人一样生活。先心病手术费用从5万到几十万不等,且最佳治疗时间一般在0——3岁,然而,很多家庭因经济条件困难而耽误救治,造成无法弥补的伤痛。

目前我国先心病救助大致形成了政府主导、部门合作、社会参与的救助格局,一方面,我国政府不断加大对先心病防治的投入,采取启动大病专项救治工作,提高先心病报销比例等措施减轻患儿家庭负担,另一方面,许多社会组织也医院、政府部门、捐赠方及其他社会组织搭建救助网络,为贫困先心患儿争取了更多救助机会。然而,先心病的救治除了基本的资金帮扶短缺之外,还存在更进一步的心理救助缺口,在“暖人”的同时,也需“暖心”。

小苗医疗

北京春苗慈善基金会(以下简称“春苗”)成立于年,是一家具有公募资质的慈善组织,秉持着“愿每一个家庭都拥有健康、关爱、快乐和希望!”的愿景,旗下主要运行三大公益项目:小苗医疗、小花关爱、小树成长。其中,小苗医疗专门为0-18岁患有先天性疾病的孤贫儿童提供以“儿童为中心”的躯体、心理、社会的全人医疗救助服务,截止到年6月30日,小苗医疗项目累计为名患儿提供救助服务。针对先心病患儿的救助问题,小苗医疗开展了“给他们一颗普通的心——复杂性先心病救助项目”,旨在为先心病患儿提供对口救助服务,项目采取“社工+志愿者”的联动模式,遵循医务社工服务理念,帮助患儿寻求医疗资源、提供资金支持和生活帮助,协助医患沟通,给予疾病护理和康复指导,完善社会关系,使患儿得到及时有效的治疗、重建对生活的信心,健康快乐成长。

图1小苗医疗标识

我们从春苗工作人员那里了解到了很多春苗救助的先心病患儿的真实故事,含含(化名)便是其中一个。来自河北的含含,因患有复杂性先心病,基本的走路运动对她来说都显得异常艰难,稍微走几步路就会胸口发闷、嘴唇发紫,一段不长的上学路成为了她最大的负担,看着同龄的小朋友们结伴蹦蹦跳跳地去上学,含含只能独自躲在妈妈背后哭泣,她不知道妈妈还能背她几年。在春苗的墙上挂着一张含含的照片,照片里的含含独自望着操场上嬉戏的小伙伴,那双明亮的眼中尽是充斥着渴望。

终于,在年8月,漫长的黑夜迎来了黎明,在春苗基金会的帮助下,医院顺利完成了手术。术后一年半,春苗相关人员到含含老家回访,小姑娘个头长了不少,略带腼腆的脸上洋溢着灿烂的微笑,她已经可以自己走路上下学了,成绩优异的她还获得了期中考试的第一名。

致力于医务社工培训

许多患者在就医的过程中,受制于时间、专业知识、心理恐惧等因素限制,可能会存在与医生沟通不畅的问题,而医患之间不充分的交流无疑会增加患者以及医生的负担,甚至耽误救治。医务社工不仅能够帮助受助家庭链接救助资源,更是能够架起医患之间的桥梁,有效协调医患关系,为患者进行心理疏导,减少就医阻碍。浙江大学郭永松教授将医务社工定义为:“医院等医疗卫生机构中主要为病人提供心理关怀、社会服务的专业社会工作者,是专门为病人提供“非医学诊断和非临床治疗”、解决病人心理问题和社会问题的专业人员”。他们是:医师的助手、护士的伙伴、患者与家属的朋友、家庭的保护人、社区的组织者、其他专业技术人员的合作者。

医务社会工作发源于英国,随后在美国、加拿大、日本等国家得到迅速推广和发展,发达国家医务社工发展主要采取协会促进、政府主导加私人服务机构相结合等方式,从制度层面对准入和发展加以规范,由于社会需求量大、工作机会多、收入稳定,社会公众对医务社工认可度较高。相比之下,我国医务社工在年后才得到不断推进,目前医务社工的发展仍面临着社会认可度低、人员匮乏、专业性不强等多种困境。

图2春苗医务社工培训项目工作人员在基层走访

为推动医务社会工作职业化、专业化发展,提高全民医疗素养,提升全民就医体验,春苗于年4月启动“春苗医务社工培训项目”,第一阶段计划在5年内培养名实务型医务社会工作者。培训面向医疗机构、公益组织、社区服务机构从业人员;社会学、社会工作等相关专业高校毕业生以及有意从事医务社工服务的社会人士,培训内容涵盖医务社工职业素养、社会福利与社会救助基础、儿童健康维护与促进等多个方面,采取课时理论+课时实践的培训方式,为受训者提供一套完整、专业的医务社工公益培训服务。

在救助先心病儿童的过程中,春苗大力发挥医务社工的优势与力量,在申请者资格筛查、需求评估、社工服务计划制定、服务介入以及结案回访的救助全过程中都有专业的医务社工介入,服务内容涵盖患儿入院前到出院后的资金帮扶、信息疏导、生活支持等多个方面,春苗希望能够让每一个饱受先心病折磨的患儿及其家庭接受到切实的救治与关爱。

图3春苗医务社工服务流程图

图3向我们具体展示了春苗医务社工的服务流程。医务社工服务的第一步就是对申请救助者进行严格的资格筛查,在这一阶段,春苗主要通过对患者的疾病情况及春苗现实的服务能力两个方面进行资格评定,以确保能够实现有限资源的最大化利用。对于经过筛选成功进入项目的申请者,医务社工将会对其进行全面的需求评估,一方面是通过初次访谈了解患儿及家庭的全面情况,另一方面医务社工会进一步与第三方证明人沟通,以便于感知患儿及其家庭的核心需求。

在充分了解申请者真实需求之后,第三步便是制定具体的社工服务计划,由于每个患儿及家庭的现实状况及需求存在差异,医务社工会根据实际情况有的放矢,针对性的进行多样化计划叠加,以保证满足每一位受助者的切实需要。接下来便是医务社工正式的介入服务,医务社工会陪伴患儿从入院到出院的全过程,以其专业性与人文性优势,为患儿及其家庭就住院过程中遇到的各类实际问题提供针对性的服务。在患儿出院之后,医务社工还会对每一个患儿术后的身体、教育、家庭等方面情况进行跟踪回访,同时也会根据实际情况就患儿及其家庭其他方面的困难需求进行帮扶,尽最大的努力使患儿家庭摆脱困境。

春苗用它的实际行动守护着每一颗童“心”,我们为春苗点赞!先心病的救治需要政府、企业、社会、公众等多元主体更进一步的力量支持,守护童“心”,道阻且长,却又光明无限。春苗培育医务社工的实践不禁会让我们更进一步思考医务社工的角色,医院内的个案救助,医务社工是否能够深入到整个社会层面的医务救助,譬如依托社区进行相关医疗知识的科普宣传、咨询、救助,以此提升社区医疗水平以及公众医疗认知,从而应对更加复杂多变的医务救治需求?如何提升我国社会公众对医务社工的角色认知?如何更大程度发挥社会组织在培育医务社工方面的积极性效用?这些问题都迫切需要理论和实践更加全面的解释和突破。

注:

所有图片资料来源于北京春苗慈善基金会

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