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3岁宝宝温暖了病房,他不知道自己也许活不

发布时间:2017-12-11 15:13:24   点击数:

云南会泽中河村的白晓龙,靠种地、打零工,拉扯大一对儿女。儿子患复杂先天性心脏病,切断了这家人的生活。一路走来,他都在追寻一个能给他支撑和安慰的回答,“儿子的病能治好”。

白晓龙和刚满3岁的儿子白云俊,如果不在病房,医院走廊上看到他们。围着护士站,白晓龙用背带背着或者抱着儿子,一圈一圈地游走,直到儿子不哭闹了。

医院走廊,白晓龙抱着儿子来来回回地走

年3月底,白晓龙和妻子钱海兰带着儿子第一次医院治疗。白晓龙记得很清楚,这一次待了37天。因为血管材料不齐全,医生让他们回家等待。

10月28日,白晓龙一个人带着儿子再次来到北京,准备进行先天性心脏病手术。

北京很大,但对于白晓龙而言,他的活医院走廊。就像他在村里的生活,家里、工地,永远两点一线。

儿子被查出先天性心脏病以前,29岁的白晓龙很少出镇子。

他小学毕业,在村里附近的建筑工地打零工为生。拉砖、抹灰,做一些技术含量不是很高的小杂工。一天要工作10个小时以上,只有80元,而这是家里的主要生活来源。

突然,孩子又哭了起来。白晓龙抱着他,在走廊来回踱步,手法娴熟地拍着孩子的背,轻轻安抚,嘴里说着我不太能听懂的方言,孩子渐渐安静下来。

医院走廊里,即使是白天,也是黑暗的。只有尽头的大门,会透进来刺眼的光。

就着光,云云(白云俊的小名)出神地盯着走廊墙壁上的卡通图案,一会儿用手指一指,一会儿开心地拍手笑。爸爸白晓龙顺着儿子的目光,露出了整个采访过程中难得的笑容。

云云看到卡通小鱼很开心

艰辛的北上治病之路

白晓龙还记得听到医生说“先天性心脏病”这几个字时,他跟妻子都吓了一大跳。“我知道心脏病是一种很不好的病,没想到我们这么小的孩子会得这种病。我们家里没有一个人得这个病,也不知道是怎么回事。”

年6月,县医院医生告知白晓龙,儿子心脏有问题。之后他带着儿医院,最终确诊是“先天性心脏病”。

特殊的是,云云的病情有些复杂。“医院的副院长跟我说,小孩如果是在云南动手术,只有1%的存活率,他建议我有条件的话医院。”

白晓龙并不知道这一趟出去治病,要花费多少钱,可以报销多少、能补助多少,北上之前他都不太明白,他跟我说:“我只想我的孩子病好”。

贫苦但幸福的一家四口

但北上治病这条路,并不好走。

家在云南省曲靖市会泽县迤车镇中河村委会荀家湾小组,从家到镇里的客运站,白晓龙要坐上5人座的面包车,花费35元,一个半小时车程。

接着再坐客运大巴,一个人元,4个小时之后到达昆明客运站。然后白晓龙换乘2元的公交车,40分钟可抵达昆明火车站。因为带着生病的孩子,他买了一张元的硬卧火车票,颠簸了36个小时,终于来到了北京。

一路走来,白晓龙跟亲戚、朋友、同村的村民借了好几万。钱花光了,治疗不能放弃,周围的人能借的都借遍了,他就去找民间借贷,“刚借了一万五,一天一分五的利息。”怕钱不够,他又把家里唯一的一头猪和剩余的八只鸡卖了,得了差不多三千元,凑巴凑巴继续给孩子治病。

“北京这边医生跟我说,如果不动手术,有可能4岁、5岁,最多10岁,(孩子)就没了”。白晓龙庆幸自己来得不算晚,儿子还有救,但同时他又陷入深深忧虑当中,“医生也说了,这个孩子可以做手术,但之后恢复成什么样,不能保证”。

一个星期只吃两三顿肉

中午11点30分,医院打饭时间。白晓龙给自己和儿子要了一份土豆肉片、一份素炒青菜、一碗米饭和一碗小米粥。

云云坐在床上,白晓龙开始给儿子喂饭。喝了几勺小米粥后,云云嘴里嚷了起来,“嗯,嗯”,手不停地指着菜碗里的肉片,吃到肉片后,小家伙满意地夸了起来,“好吃”。嚼了几口,继续哼哼着再次戳向肉片。

云云不停用手戳着碗里的肉肉

仔细观察,很容易看出云云跟其他小孩不同。

他的嘴唇、手心发乌发紫,生长发育得也不是很好,3岁了只有22斤,身体偏瘦小的他,乍看起来,头显得有些大。

站不稳,更走不稳,扶着的话,孩子会自己往前迈,但时间长了就喘粗气。中途如果稍微放手,身体还会突然软下去。差不多两岁了,才会说话,一般多是短的词语,白晓龙凭借经验可以大致了解儿子的想法。

这些都是“先天性心脏病”的典型症状。但出生后,白晓龙和妻子并没有敏锐察觉儿子得了这么严重的病。

“就是觉得他跟其他小孩不太一样,体质比较弱,生下来八九天后,一直大大小小的病不断,经过反反复复的治疗,医生说孩子的病情基本好转,没什么大碍”。

照顾先心病儿童,理当应该更细致地喂养。想起这些,白晓龙有些哽咽,“孩子营养没跟上,都三岁了,连钙片都没有给他吃过”。

按照白晓龙的说法,平时家里一天只吃两顿饭,餐桌上最多的菜是土豆和自己种的白菜。

“不吃肉吗?”

“吃的,一个星期两三餐左右。鸡还没有全卖之前,还会有鸡蛋,现在没有了。”

白晓龙希望儿子的病能够治好

这个孩子挺机灵的

云云的病房在五楼,心血管外科二病区。走进去,病房里有五张床,分列左右两边。其他病床上,都是妈妈(或奶奶)陪着小孩,只有右手边最靠里的病床上爸爸白晓龙抱着儿子。妻子要留在家里照顾6岁的女儿。

在病房里聊天比较特别,人与人之间交起心来几乎没有障碍。也许是因为,自己的小孩都不幸得了这个病,容易同病相怜。因此,随便一个搭腔,就很容易聊开。

但白晓龙显得很寡言,跟病友交流不多。

他看上去有些焦虑,看着别人可以出院了,同病房大姐家的孩子下周可以做手术了,自己的儿子,不知道要等到什么时候才能手术,手术之后会不会恢复得很好。而且医生告诉他,这次手术至少要9万元,孩子病情复杂,基金会救助金额也有限。

比起爸爸的愁眉不展和沉默寡言,儿子云云在病房里凭借自己的活泼可爱很受欢迎。“孩子挺可爱的,笑起来可甜了,大家都喜欢他”。临床的是一位来自陕西的张大姐,9岁的儿子刚动完手术。

爱笑的云云在病房里很受大家喜欢

“这个孩子挺机灵的。有次他爸不在病床前,我帮忙照顾一下,他醒来没看到爸爸就哭,我怕他感冒了,做不成手术可咋办呀。我说要抱着他去找爸爸,他摇头不走,就坐着。估计怕他爸回来找不到。”

张大姐一边说,一边笑着看向云云,不知道是否听懂了,小家伙转头搂着爸爸的脖子,有些撒娇地亲了亲白晓龙的脸。

白晓龙的眼神有些黯淡,儿子尿道上突然长了一个不明状的小包,他担心会不会影响手术。病友们都宽慰了他几句,“能做的,做了手术就没事了”,他神色明朗了许多。

采访快结束时,白晓龙告诉我,孩子病好了,他要到更远的地方去打工,希望能赚到更多的钱,给孩子们提供更好的生活。

目前白晓龙已经在轻松筹发起募捐项目,冬天来了,让我们一起温暖相拥,让孩子可以健康快乐地长大。

内容转载自







































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