同学们围绕在纪元卿身边
8岁的纪元卿成了北京丰台区东铁营二小二年一班的“班级小明星”。在上周举行的投票中,这个温顺爱笑、胖嘟嘟的男孩获得了同学的全票支持。
课间,看到记者举起相机,小朋友们迅速聚拢到他身边,搭住他的肩膀,和他一起摆出“V”字手势。最后,聚拢上来的人太多,把他挤得不见人影。
作者:苑苏文、姚远
摄影:吴凯翔
纪元卿的妈妈张女士站在一边,微笑地看着这一切。两岁时,“小明星”被诊断出自闭症,张女士就辞了在服装公司的工作,把教育孩子当成了后半生的事业。
4月2日是世界自闭症日。我国在年首次认识自闭症,年将其归为精神残疾。自闭症患者普遍存在交流障碍、社会交往障碍、刻板的行为模式、智力障碍等问题,让有自闭症的孩子长大后能独立生活,是许多家长的梦想。
纪元卿是东铁营二小第一位自闭症学生,入学后,在老师的特殊关照和同学们包容的气氛中,他变得开朗、活泼,并逐渐有了与他人交往的基本能力。
张女士准备送纪元卿上学
跳出培训机构的“怪圈”
选择进入普通小学,寄托了张女士一家的全部希望,并被张女士的丈夫纪先生称作“决定性的变化”。
这之前,小家庭曾一度陷入迷茫。
两岁半时候,在幼儿园老师的建议下,纪元卿在北医六院被确诊为自闭症。拿到诊断书,一家人震惊之余,纪先生也回忆起了更早之前孩子的异状:照百日照不看镜头,多张照片只能挑出十几张“凑合”的;对声音不敏感,当同龄的小朋友都已经开始牙牙学语,他却并没有要开口说话的迹象……
小家庭迅速调整了重心:张女士全职照顾孩子,而纪先生负责扛起整个家,在外努力挣钱,保证康复费用。这是大部分自闭症儿童的家庭会做的选择,但在调整后,如果无法适应巨大的心理和经济压力下,就会导致家庭的破碎,甚至会出现家长带着患儿自杀的极端案例。
“我们达成了一个共识,就是如果我们家庭解体了,不管孩子跟哪方,另一个绝对不会像对待亲生孩子一样付出,每次吵架,一想到这一点,矛盾就都淡化了。”纪先生说。
紧接着,纪元卿被送去了各种培训康复机构。甚至为了进入一家名气颇高的私人康复机构,一家人搬离南三环的家,到北五环的天通苑租房居住过一段时间。
“康复”了一阵后,夫妻俩就发现了问题。“刚开始学了点东西,觉得挺新鲜的,但是过了几个月之后,感觉就没有新东西了,然后换了个新地方呢,发现还是那一套。”纪先生说。
他们想找一家老师靠谱,经验丰富的特教学校,却发现很困难。最后,只能得出“国内还是缺乏特教方面的师资力量”的结论。
“很多人把自闭症的康复机构做得方向偏离了,变成了糊弄事儿的盈利机构。”这是第二个结论。
纪先生一家决定远离依赖培训机构的怪圈,并想让孩子和正常人一起长大。这是纪元卿有一次参加合唱时冒出来的想法。纪先生最先发现,当儿子看领唱者用手扶着耳麦唱歌,他也有样学样地把手放到耳麦上。
“他的模仿能力是有的,就是不理解。”纪先生随后想到,如果把孩子送去都是“特殊”学生的培智学校,他会不会模仿身边那些动作和言语不协调,兴许还有怪癖和暴力倾向的同学,从而更难养成正常人的生活习惯?
纪元卿在上体育课
一所普通小学的“春晖行动”
让包括自闭症在内的特殊儿童从小生活在正常的社会环境中,从而培养与人交往的能力,这种理念被称作“融合教育”。年,国家教委等八部委制定的《关于发展特殊教育若干意见》中,提出了特殊学生随班就读的新形式。
幸运的是,纪先生一家所在的丰台区教委开展了“春晖行动”,为包括自闭症在内的特殊需求学生聘请专家,提供个性化辅导和训练。
年,东铁营二小成为“春晖行动”第一批项目实验校,年,居住在划片学区内的纪元卿成为这所小学第一个自闭症学生;去年,第二名自闭症学生进入了这所学校,去年年底,东铁营小学获批50万元资金,建立了一间60平米的资源教室。
今年2月,教育部发布《普通学校特殊教育资源教室建设指南》的通知,要求招收5人以上残疾学生的普通学校应设立资源教室,向随班就读的残疾学生开放。并应配备适当资源教师。目前全北京有接近所学校建立了资源教室,
接受记者采访时,东铁营二小副校长闫利平特意强调,学校对划片内孩子都是“零拒绝”。“很多情况特别严重不能来的,老师还会送课上门。”
闫利平是学校里“春晖项目”负责人,在这位有许多年教学经验的女校长眼中,特殊的孩子是一个学校的财富。“我和我们老师说,要感谢这样(特殊)的孩子,让你的执教生涯更丰富了,我一辈子都没遇到这样的小孩,现在我遇到了,就要想办法去教育好他。”
东铁营二小的资源教室
在这种理念的带动下,东铁营二小积极拥抱了特殊教育。“我们主动申请的项目,我们愿意成为这样的学校。”
去年9月,资源教室建成后,学校抽调了一名老师担任“资源教师”。这被闫校长称作“痛下决心”。她提到,学校的老师队伍目前缺编五人,还有常年病假占编、怀孕生二胎的几位老师,“正课都没人上,还得有个老师把全部精力放在特殊孩子身上,太难了。”
因为拥有心理学专业背景,女教师景志红被选为资源教师。“比当班主任的时候压力大多了。”她不止要给学校里有自闭症、多动症、学习障碍学生在资源教室做康复训练,还负责长期跟踪“问题儿童”,给学生和家长做心理疏导。
景志红拿出了厚厚一沓训练记录表,上面详尽地记载了纪元卿每次的训练效果和每天的情绪状态。每周她会在资源教室为纪元卿做三次康复训练,学校还请了自闭症方面的专家,对孩子定期进行运动评估。“每个孩子都建立了档案,他们在资源教室的训练也有录像。”
从过往的训练录像看,在资源教室中,纪元卿有时做肌肉康复训练,有时通过Xbox游戏机“打保龄球”增加体能,有时也会唱歌、摆沙盘,让急躁的情绪放松下来。“他最喜欢打保龄球了,在课堂坐不住的时候,我会把钥匙借给家长,让他们随时使用资源教室。”景志红说。
纪元卿和妈妈
专业老师少见,家长担任重要角色
闫利平希望,通过这种“融合教育”的方式,纪元卿和其他特殊孩子能够全面发展,最终能够独立地生存在社会上。
然而,要实现这个目标,仍要跨越许多障碍,其中,最大的问题是专业师资力量的缺乏。在整个基础教育系统中,特殊教育专业的老师十分罕见。
由于没有专业的学科背景,景志红老师时常觉得力不从心。“现在边干边学的状态吧,下了班在家里自学。”
目前,大多数资源教师都是从别的科目转行过来。此外,由于对资源教师的职称、待遇都尚未明确,许多资源教师都需要兼任其他的教学工作,很难投入全部精力。
国内的特殊教育专业历史并不长。0年,北京联合大学成立了特殊教育学院,首次招收培养特殊教育专业本科生。这是我国第一个相对独立的综合性特殊教育学院。在这前后,华东师范大学、北师大也陆续培养了特殊教育专业学生。
“这几年特教的学生越来越多了,但是总数仍然很少,而且在全球范围的研究来看,自闭症儿童的比例有所上升,对特教的需求更多了。”北京联合大学特教学院副教授张旭说。
她指出,国家有很多对自闭症孩子的补贴,同样需要更多的资金来组建教师队伍,培养专业人才,另外,普通学校的师范专业也都应该增加特殊教育课程,“让普通的老师有一点意识”。
“花这么多钱建了资源教室,如果不能专业地进行利用,最后钱都是让建筑商、器材商挣走了。”
张旭还提醒,融合教育虽然是趋势,但在现在的初期阶段,家长扮演的角色也至关重要。“如果没有家人照顾着,老师也没有相应的培训,那只会所有人都不知所措,孩子也有可能被排斥。”
“有了这样的孩子,家人就要在遇到的各种情况下找平衡。”纪先生透露了一家人的生活哲学。
张女士面对的,是一个在自己、儿子、学校、家庭间的复杂的平衡。除了每天帮助儿子做康复,在学校里,她热心地帮助老师维持课间秩序、帮同学们复印资料、帮助儿子与同学交流,老师和同学都喜欢她,也就更喜欢自己特殊的同学。
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